ראיון עם בת שבע גרניט, על תסמונת טוראט ועוד 

מאת: ליאת בן דור

בת שבע גרניט, מי שיסדה את עמותת א.ס.ט.י. – ארגון סינדרום טוראט בישראל, ושימשה לאורך שנים רבות כיו"ר ומנהלת העמותה, סבורה שתסמונת טוראט שלא אובחנה וטופלה בצורה נכונה ובזמן, עלולה להשפיע בצורה הרסנית גם על החולה וגם על בני משפחתו. לכן, היא ממליצה לאבחן נכון של התסמונת כצעד הראשון וחשוב לטיפול יעיל ושיפור איכות חייו של הלוקה בתסמונת.

שלום בת שבע, אני מניחה שיש לך נגיעה אישית לתסמונת הטוראט, נגיעה שהביאה אותך בעשרים ושבע השנים האחרונות להיות פעילה בעמותה שהקמת, שתפי אותנו בסיפורך האישי ובעשייתך המבורכת.

אני אם לבן בשנות ה-40,  נשוי, אב לבת ועובד במערכת הביטחון. לבני יש תסמונת טוראט מאז ילדותו, אך כפי שהוא אומר: "יש לי טוראט אך אינני סובל ממנה".
הקמתי את עמותת (א.ס.ט.י.) ארגון סנדרום טוראט ישראל לפני 26 שנים, בזכותו ושימשתי בה כיו"ר ומנהלת העמותה, כאשר כל פעילותי היתה ועודנה בהתנדבות בלבד. המטרה שלשמה העמותה הוקמה, היתה להביא למודעותן של המשפחות את כל הפרטים האפשריים בנוגע לתסמונת, לאפשר למשפחות אלו ליצור קשרים עם רופאים ומרפאות, וכן להגדיל את המודעות של מערכת החינוך לצרכים ולתסמינים של תלמידים ותלמידות הלוקים בטוראט, זאת על מנת שהמערכת תדע כיצד להתמודד, תבין אותם וכד' .
במהלך השנים, נתתי הרצאות למוסדות חינוכיים בכל רחבי הארץ, כמו גם במרפאות להתפתחות הילד, סמינרים למורים ומכללות שונות.
מאז הקמת העמותה, אנשים רבים פונים לקבלת מידע, ייעוץ, הכוונה ועוד, בעיקר באמצעות הטלפון, אך כמובן שישנן גם פגישות אישיות לצורך הרגעה ומתן כלים ואם יש צורך, אני מגיעה לא אחת למוסדות החינוך השונים. הפניות הן מישראלים ומאנשים החיים בחו"ל.
לאור פעילותי הרבה, אשר התקיימה במשך 11 שנים מביתי, זכיתי לקבל כאות הוקרה והכרה משרד מעירית רעננה ומאז מרוכזת כל פעילות העמותה משם.

מקריאה מוקדמת אודות עשייתך, אני מבינה שגם כיום פונים אלייך, כמעט מדי יום ביומו, הורים לילדים שלקו בתסמונת ומתייעצים, מבקשים הנחיות, תשובות. מה הבעיה הכי קשה היום להורים שמקבלים את הידיעה אודות היות ילדם לוקה בטוראט?

הבעיה העיקרית של ההורים היא החששות ולעיתים חוסר הבנת נושא הטוראט,בעברלא ידעו כלל על התסמונת והיא אובחנה בטעות כהפרעה פסיכולוגית, רק בשנת 1885 היא תוארה לראשונה על-ידי הנוירולוג הצרפתי ד"ר ז'יל דה-לה טורט ומאז מבינים שתסמונת טוראט הינה הפרעה נוירולוגית, עצבית ושאבחון נכון ומוקדם שלה הוא הבסיס לטיפול יעיל, המקל מאוד על הלוקים בה ומשפחתם.
אך טבעי הוא שלעיתים הורים מקבלים קשה את העובדה שילדם לוקה
בטוראט, התהיות והלבטים שלהם רבים ומורכבים. שאלות שגורות כמו: "מה עלי לעשות שהילד שלי יהיה אותו ילד המושלם עליו חלמתי? האם הוא יוכל להשתלב כמו כולם בכל מערכת ומסגרת אליה ילך?" עולות וצצות חדשות לבקרים ובצדק.
תמיד, תמיד קיימת הכמיהה שילדים אחרים לא יצחקו מילדם והחשש שנפשו תושפע ו/או תפגע מיחס החברה אליו. ההורים רוצים שהסביבה תקבל את ילדם כפי שהוא עם כישרונותיו, מעלותיו וגם עם חסרונותיו כפי שיש לכל אדם באשר הוא. כמובן שהם מקווים שתומצא "תרופת פלא" אשר תעלים לגמרי את כל הסימפטומים השייכים לטוראט, אבל מהר מאוד אשליה זו נמוגה כשם שבאה. חשוב לי לציין שמחקרים מצאו כי הגורמים לתסמונת הינם גנטיים ב 80% מהמקרים ו- 20% הנותרים, הינם מגורמים סביבתיים וטראומטיים, אולם הגן הספציפי עדיין לא פוענח וכן שאל לנו לשכוח שאוכלוסיית הלוקים בטוראט, הם אינטליגנטיים ומוכשרים ברוב המקרים אף יותר מאוכלוסיה "בריאה" או רגילה.

מחקרים מצביעים על כך שאחד מכל מאתיים ילדים לוקה בתסמונת טוראט, נתון מדאיג, שאני בספק אם יודעים עליו בציבור הרחב, האם ישנו איזה שהוא קשר של שתיקה או השתקה, מצד רשויות הבריאות בארץ? 

הנתונים היבשים בשטח אכן מצביעים סטטיסטית על כך שאחד למאתיים יילודים לוקה בטוראט, כמו גם שהתסמונת מופיעה בין גיל שלוש ל-16 (בממוצע בגיל שבע) והיא שכיחה יותר בקרב בנים לעומת בנות. הלוקים בטוראט הינם מכל קצות הקשת החברתית ומכל הגילאים והעמים, ישנם רופאים, מנתחים, שופטים, עורכי דין, מוסיקאים, מרצים באוניברסיטאות השונות, שחקנים ידועים יותר ופחות בספורט ובמדיה, סופרים ועוד (יש חוקרים הסבורים שגם מוצרט לקה בטוראט). אינני יכולה לומר שיש קשר של שתיקה או השתקה, כיוון שאוכלוסיה שאין לה נגיעה לתסמונת, לא מתעניינת בנתונים הסטטיסטיים אודותיו ואלה שיש להם נגיעה יודעים זאת.

בתוכנית הריאליטי הפופולארית "האח הגדול" השתתף לוקה טוראט (בנצי), האם החשיפה של התסמונת לציבור צופים כה גדול, שינתה את יחס הסביבה ללוקים במחלה, הביאה למודעות גבוהה יותר? 

מי שצפה באדם מקסים זה, בבנצי שהשתתף בתוכנית "האח הגדול", יכול היה לראות כמה חינני, חיוני ואנושי הוא, בנצי עשה שירות גדול וחשוב למען אוכלוסיית הלוקים בטוראט. ובמה דברים אמורים? לפתע כל הילדים עם טוראט הפכו ל "סלבס" וכולם רצו פתאום להיות חברים שלהם. זו היתה בוודאות חוויה מתקנת עבורם.

ולבסוף, במבט האישי: האם תוכלי להגיד לנו כמה דברים שחשוב לך שקהל קוראות תדענה על התסמונת?

ת. יש לי מסר מסוים וברור לכלל קוראית הראיון הזה באתר: אין צורך לרחם, אם יש צורך כלשהו בעזרה בלימודים, יש לספק זאת ולראות בלוקי טוראט, אוכלוסיה רגילה לחלוטין עם תוספת של "טיקים" מסוגים שונים. הם משרתים בצבא ומנהלים חיים רגילים, אם רק לא יפריעו להם בהערות שונות וגסות-רוח כפי שקורה לעיתים וחבל.

אני מודה לך מאוד ומקווה שהחזון שלך אכן יתממש.
אני מודה לך מאד ליאת על התעניינותך ועל שאלותייך, חשוב להביא ולהגדיל את המודעות אודות התסמונת לתודעה רחבה יותר בציבור, אני לשרותך אם יהיו לך עוד שאלות.

 

Leave a Comment

^ TOP