ריקי נבון נבחרה למנכ"לית עמותת הפרקינסון בישראל ופרטים על העמותה

מאת: יח"צ

ריקי נבון, יו"ר עמותת פרקינסון

ריקי נבון, יו"ר עמותת פרקינסון

ריקי נבון (70) אם לשלושה ילדים נבחרה למנכ"לית עמותת הפרקינסון בישראל פה אחד ע"י הועד המנהל.

הגב' נבון הנשואה למנכ"ל העמותה לשעבר מר קותי נבון. ריקי נבון מתנדבת בעמותת פרקינסון בישראל מזה 15 שנים. בנוסף משמשת כיו"ר תחום כנסים סמינרים בעמותה אשר זכו לתהודה רבה בקרב קהילת הרופאים הנוירולוגים וחברי העמותה.

את מחלת הפרקינסון מכירה ריקי באופן אישי, כאשר גילו לקותי בעלה, מנכ"ל העמותה לשעבר את המחלה לפני כ 18 שנה. מאז נקשרו חייה בעמותה ובחבריה החולים.
בשנת 2000 פרשה ריקי לגמלאות מתחום החינוך והצטרפה כמתנדבת לעמותת הפרקינסון. במסגרת פעילותה בעמותה סייעה בהקמת הסניפים באשדוד ורחובות.

ריקי, כיצד מתמודדים עם בן זוג שיש לו פרקינסון?

 מזה 18 שנים מתגוררת עימנו גם מחלת הפרקינסון. כשלוש שנים לפני כן הופיעו אצל קותי, בעלי, סימניה הראשונים של מחלת הפרקינסון, קשיות שרירים, גרירת רגל, שינוי דרסטי בכתב היד ועוד.

כמובן שבהתחלה לא מייחסים לאלה חשיבות אלא מתעלמים ולומדים לכתוב ביד השנייה, האיטיות נלקחת בחשבון והופכת להיות אחד הפרמטרים החשובים בביצוע כל משימה מן הפשוטה ביותר ועד המורכבת ביותר!

רגע האבחון הוא הרגע שלא אשכח עד סוף חיי. קותי חוזר מקופ"ח לאחר הפעלת לחצים מצדי כי יש לבחון התופעות ולדעת במה מדובר ואז : "הנוירולוג חושב שיש לי פרקינסון, הוא לא בטוח אבל ממליץ ללכת לאחד המומחים בכדי לקבל חוות דעת נוספת!"

זה קרה ביום שישי. ההלם ענק! מה זה בכלל פרקינסון? לצורך קבלת מידע זה יש בבית אנציקלופדיה עברית, אבל לא נעים להראות את גודל ההלם אז אני מתייחדת עם המידע בהיחבא וכאילו בלי לעשות מזה עניין. ואז הגלגלים במוח מתחילים לעבוד שעות נוספות.

 לא מספרים לילדים, לא להורים וכמובן שלא לחברים. בדיעבד אנו יודעים שכולם ראו אך לא שאלו. הסוד היה חבוי במשך כשנה ואז סיפרנו לכולם.

גמלה בליבנו החלטה שלא דוחים מאוויים שומרים על קשרים ואף מחזקים אותם.

 הטיפול התרופתי מחייב הקפדה רבה על מנת לשמור על איזון. שכחת נטילת התרופות משבשת את תפקודי הגוף ואת התוכניות לביצוע. לא אחת יש צורך לבטל תכניות. הקושי גדל ועמו העדר מוטיבציה וכפועל יוצא מאלה מוותרים.

מוותרים על מפגשים עם חברים, ההצגות מתקיימות בלעדינו והתחושה היא שהחיים עוברים לידנו. תעצומות הנפש הנדרשות מצד שני בני הזוג הן גדולות מאד, ההחלטה שלמרות הכול לא מוותרים ועושים, לעיתים מצליחים גם ליהנות ולעיתים להתעצבן. למחלה ישנה הדינאמיקה שלה, ההחמרה מגיעה ועמה נפילות קשות המצריכות אשפוזים ושיקום ממושכים.

המחלה תופסת מקום ראשון ושוב במצב הזה קל מאד להרים ידיים ולומר "אוקיי המחלה מנהלת אותי והיא זו שקובעת מה כן ובעיקר מה לא!", ההתמודדות קשה וכמעט שאינה משאירה כוחות לעשייה.

מבחינתי החברות וההתנדבות בעמותה היא המקור ממנו אני שואבת כוחות. במשך עשר שנים שימשתי כראש תחום כנסים וסמינרים המתקיימים לחברים ובני זוגם פעמיים בשנה. בסמינרים אלו הקהל נחשף למידע רפואי ופארא רפואי שלא יסולא בפז. הגיבוש החברתי המתקיים במהלך חמשת ימי סמינר בכל פעם משאירה את המארחים אותנו בבית המלון משתאים וחסרי מילים.

 העמותה שלנו היא בית, החברים בה הם משפחה!

בתפקידי כמנכ"לית העמותה אדאג להעמיק קשר זה, להביא אל חיקנו את אלה שעדיין לא החליטו או שעדיין מתלבטים בצורך להשתייך.

העמקת הקשר עם קהיליית הרופאים והצוותים הפארא רפואיים המטפלים במחלה.

כמחלה רב מערכתית הטיפול בה מורכב ודורש תשומת לב מיוחדת, בן הזוג של החולה חייב להיות מודע וערני.

תמיכה היא שם המשחק!!

אילו שירותים אתם מציעים למי שפונה אליכם?

עיקר השירותים ניתנים באמצעות סניפי העמותה הפרושים מבאר שבע ועד מעלות: קבוצות תמיכה לחולים ולבני זוגם, קבוצות העוסקות בפזיותרפיה, הידרותרפיה, טאיצ'י, צ'יקונג ופעילויות אחרות העוזרות לחולים.  כמו כן, הרצאות על נושאים הקשורים למחלה ולחולים: הרצאות רופאים מומחים בפרקינסון, נציגי הביטוח הלאומי, עובדות סוציאליות וכד'.  ומעל הכל, החולים בסניפים מהווים קבוצת תמיכה גדולה.  ברמה הארצית, עורכת העמותה 2 סמינרים כל שנה, המשלבים נופש ותכנית עשירה על אספקטים שונים של המחלה והטיפול בחולה.  העמותה מפיקה רבעון הנקרא פרקינתון.  אלו הם רק חלק ממה שהעמותה עושה למען החולים.  מעבר לכך, העמותה בקשר עם הביטוח הלאומי, משרד הבריאות ופועלת ברמה הלאומית לשמירת זכויות החולים, הכללה של טיפולים חדשים בסל התרופות, תמיכה במחקר המחלה ועוד.

האם יש חידושים בתחום?

בתחום הרפואי ובמחקר יש חידושים כל הזמן.  טיפולים חדשים ויעילים יותר המיטיבים את איכות החיים של החולים, לצד מחקר אינטנסיבי על מציאת מרפא למחלה

מהם היעדים שלך כמנכ"לית? 

– לפעול לרווחת החולים ובני ביתם
– העלאת המודעות למחלה והתמודדות הסביבה איתה, דבר אשר יביא להקלה בנשיאת הנטל
– שינוי דעת הקהל וביטול הסטיגמה שדבקה בפרקינסון כמחלה של אנשים זקנים רועדים
– הידוק הקשר בין הרופאים הנוירולוגים והצוותים הפארא רפואיים לבין החולה ובני המשפחה
– להביא את מוסדות המדינה להכרה במורכבות המחלה וחשיבות הטיפולים הפרא רפואיים לצד הטיפול התרופתי. בשל עלותם הגבוהה של הטיפולים, נמנעים החולים מלקבלם  ובכך נפגעת תחזוקת גופם. עובדה זו  מביאה ל להכבדה בימי אשפוז בבתי חולים ובמוסדות סיעודיים ונטל  מיותר על הקופה הציבורית.

www.parkinson.org.il

קו חם: 09-8891312

 

 

Leave a Comment

^ TOP