"אוטיזם." זה מה שהוא כתב על האבחון לפני עשר שנים – מונולוג של אמא לילדה על הספקטרום האוטיסטי / אתר אישה

השמיים כבר לא הגבול – מונולוג של נורית טופז, אמא לילדה מקסימה על הספקטרום האוטיסטי

השמיים הם לא הגבול
השמיים הם לא הגבול

מסלול חיים פתלתל ומיוחד, רכבת הרים שהתחילה ביום אחד משמעותי וברגע נוסף בו חישבתי מסלול מחדש.

"אוטיזם." זה מה שהוא כתב על האבחון לפני עשר שנים, והוסיף, "אני סמוך ובטוח שתביאי אותה הכי רחוק שאפשר." המשפט הזה הדהד בי יחד עם הבחירה האם לצלול לחור הגדול שנפער או להרים את עצמי לתוך המציאות, היום עשור אחרי אני אומרת תודה על המתנה המיוחדת שקיבלתי.

המוטיבציה שנובעת מהאהבה האינסופית לאמילי שלי, האהבה והמחוייבות העמוקה שכולנו חשים לילדים שלנו, מאפשרת לי לטפס הרים ולחצוב מנהרות, לקום ולעשות, לקום וליצור את מה שאין עבורה ועבור חבריה המיוחדים.

השינוי העצום שעברתי כאמא ובתוך כך, אמא לילדה מיוחדת הוא עצום, העולם השתנה. מצאתי את עצמי ניצבת פעם אחר פעם, מול החלטה לפרוץ את הפחדים ולמנף אותם לעשייה, לעשייה קהילתית.

לפני כחמש שנים בפגישה עם חברי לדרך ולחיים יניב קקון השתנתה נקודת מבטי, חישבתי מסלול מחדש, חברתי לתנועת אשדודים החלטתי להוביל ולחבר אנשים יחד ופתחתי את מעגל צמ"א (צרכים מיוחדים אשדודים) ואת מעגל נשים בתנועה. בכדי להיות הפה ולהקשיב גם כשלעיתים זה ללא מילים, ולדרוש את זכויותיהם. כן אני מדברת גם על הילדים ואנשים עם הצרכים המיוחדים וגם על ההורים, בהתמדה, בנחישות ובדוגמה אישית.

החיבורים ועשייה מתפרסת גם במרכז למשפחות בו אני חלק מההנהגה ההורית המובילה את המרכז, וחברה בהנהלה המורחבת בויצו אשדוד ופעילה ארצית במפלגת יש עתיד. יחד פועלים לטובת הטוב המשותף.

לילדים מיוחדים ולאנשים עם צרכים מיוחדים אותם הצרכים כמו לכולם, בית הספר, המסגרת הצבאית, לימודים על יסודיים, חברות, זוגיות, עבודה ומגורים. אמילי בתי היא ההשראה לכל מיזם שנולד. החל מסדנאות חברתיות, שיפור מענה השילוב במוסדות החינוך ועד למענה בלימודים גבוהים ותעסוקה בעיר.

השגרה כה חשובה ברוכה לנו וכה נזקקת, כך גם לאנשים עם הצרכים המיוחדים, הרצף והמשמעות הם חלק חשוב שלא נגמר בגיל מסויים. מערך אותו יש לקיים בעיר ולהוביל את המענה הרציף את המידע הנגיש הן להורים והן לבוגרים שהצורך המיוחד שלהם לא נעלם אחרי גיל 18 או 21 בהם מסתיימות מסגרות החינוך.

הצורך ללמוד ולהתפתח הנו חלק מחיינו, הלימודים הגבוהים התואר שהיום הנו הבסיס להתקבל להמון משרות, מהווה חלק מאותם חלומות של בוגרים עם צרכים מיוחדים. הן כאמא הקרובה לעשור הרביעי שלי אשר הגשמתי את חלומי ואני סטודנטית בחינוך כיום, הינו חלומם ותוכניותם של ילדינו המיוחדים, עבורם אנו עמלים לפתוח כיתה מיוחדת בשיתוף מכללת אקשטיין בעיר. חלום של כל אחד. לימודי תואר ולימודי תעודה הן ללקוי למידה ואוטיזם (בשלב ראשוני זה).

לקום בבוקר ולצאת לעבודה הינה פעולה יומיומית עבורנו, כיום כמנהלת מרכז הכשרה תעסוקתית בעמותת אנוש מלווה  מתמודדי נפש יום יום בעבודה שלהם, החלום שלי כאמא לראות את בתי משתלבת ומתפרנסת בכבוד ככל האדם. כיום אני פועלת הן בכובעי בתנועת אשדודים להיפגש עם עסקים ואנשי עסקים בעיר ולבדוק איתם את האפשרות לפתוח משרות נגישות.

אני רואה את עצמי ממשיכה להוביל ולהצעיד בארץ את הנגשת העיר פיזית, תעסוקתית וחברתית עבור הילדים והבוגרים עם הצרכים המיוחדים. אסיים במשפט המוביל אותי כאמא וכמובילת קהילה "לחבק אותם ללא סיבה, להאמין תמיד ולהקשיב גם כשלעיתים זה ללא מילים" , זכות ענקית עבורי לייצג את קולם של אלה שלא תמיד נשמע ולפעול יחד צעד צעד לשינוי.