סיפורי האישי המיוחד, היכן הוא מתחיל?  סיפורה של לירית, לקויית שמיעה

מאת: ליריתוש

 

מקום חדש, בלוג חדש, אנשים חדשים….

וגם אני חדשה לכם, קוראות וקוראים, נכון?

הפוסט הזה יאפשר לכם הצצה ראשונה, כי רק על עצמי לספר ידעתי הפעם.

וסיפורי זה מתחיל בעצם היווסדי לפני 47 שנים, ובעצם עוד קודם – מיד יובן הדבר.

כשבועיים אחרי שנולדתי, בת בכורה להוריי, באה אמו של אבי לבקר את נכדתה החדשה. "קיק אוף דה אויגין" (הסתכלי בעינים, באידיש) הוא משפט מפתח ראשון לחיי הזערוריים אז. ריצות לרופאי עינים, הבירור היה מהיר למדי – נולדתי עם ירוד מולד (Congenital Cataract) בשל ומוכן לניתוח בשתי עיני. בת שישה שבועות הייתי לראשונה על שולחן הניתוחים בתל השומר, אליו שבתי עוד מספר פעמים נוספות בחודשי חיי הראשונים כ"ילדה של תל השומר". בת חצי שנה הייתי כשחזרתי סופית הביתה. כחודש לאחר מכן אזכה למשקפיים עבים מיוחדים, אותם אמי שמרה שנים רבות למזכרת עד שהתפוררו.

ואז התגלה ענין נוסף, לא הגבתי לצלילים, מה קרה כאן? מה יש לתינוקת? כאן ישאל הפרופסור שניתח את שתי עיני והעניק לי מידה של מאור עינים את אמי – האם לקתה באדמת בזמן ההריון. כאן תעבור אמי ל"פלאש בק" ותיזכר- בעבודתה כסטודנטית שנה אחרונה במחלקת ילדים באמצע שנת 1962, מגיפת אדמת בינלאומית שהגיעה גם לכאן, בפריחה שלקתה בה, שהוסברה כתגובה לאנטיביוטיקה אותה קיבלה בשל סיבה רפואית שונה לגמרי.

אם כך, יש מצב שהתינוקת גם לא שומעת… ? במאי 1964 הגיעו הוריי נבוכים ותוהים ואני נישאת בידיהם למיח"א תל אביב, שם קיוו לדעת האם נפגעתי בשמיעתי, האם אפשר שאשמע? כל הנסיונות שם להרכיב לי מכשיר שמיעה נכשלו, מסיבות עלומות סירבתי לחפץ הגדול והמכוער ההוא שאז נישא כקופסת סיגריות על החזה.

אם כך, יש כאן משהו אחר, שנתיים וחצי נוספות של בירורים לכל כיוון אפשרי, אוטיזם? פיגור? הפרעה נפשית? שילוב של הכל? שילוב של חלק? שילוב עם ירידה בשמיעה?

הישועה הגיעה רק סמוך לגיל ארבע, קלינאית תקשורת מדהימה ב"הדסה" ירושלים שהעניקה משפט מכונן חדש לחיי: הילדה רק לא שומעת, קנו לה מכשיר שמיעה – היום! ובואו אלי בעוד שנה עם ילדה חדשה.

מכאן החלה דרך ארוכה מאוד, גני ילדים רגילים ומשולבים (ילדים לקויי שמיעה עם שומעים), בית ספר רגיל כילדה יחידה בכל המחזור, אולי בכל בית הספר שלה לקות כזו, שירות בצה"ל בהתנדבות למשך שנתיים, לימודי תואר ראשון באוניברסיטת תל אביב בתחום החינוך המיוחד, השתלבות בשוק העבודה לבסוף בתחום שאינו בתחום הלימודים, נישואים לאדם יקר ומקסים שייקרא כאן לבקשתו בשם הקוד י' היקר.

ארבעים שנים עם מכשירי שמיעה, מהקופסאות הכעורות והמביכות (כך חשתי אז) אל אלו שנישאו מאחורי האוזן, מה שניתן היה, אומנתי לשמוע באותו שיקום מזהיר בגיל ארבע שהדביק שנים של פיגור שפתי והתפתחותי.
לא חשבתי מעולם שאפשר לשקם שמיעה בדרך אחרת, לא קיוויתי. התקוות שלי התמקדו במשך שנים בחלום לשקם את ראייתי הפגועה, אך אלו לא יכלו להתממש מסיבות רפואיות סבוכות מדי.

עד שבא יום בהיר במאי שנת 2005.

עוד נסיון כושל נוסף לשפר את שמיעתי הגרועה באמצעות מכשירי שמיעה בטכנולוגיות מתקדמות הסתיים, אלו הונחו אחר כבוד על שולחנה של האודיולוגית שטיפלה בי. ואז היא אמרה לי משפט מכונן נוסף בחיי:

את לא תוותרי, את תגיעי להשתלה קוכליארית!

מה???

על שתל השבלול ידעתי אז רק מעט, התחלתי לחקור את הנושא, למדתי שזה עזר שמיעה משוכלל המושתל בניתוח באוזן הפנימית לאנשים בכל הגילאים, שירידתם בשמיעה חמורה עד עמוקה בשתי אוזניהם ואינם מפיקים תועלת ממכשיר שמיעה רגיל באוזן אחת לפחות. היתרון האדיר של השתל במצב הזה, שהוא עוקף את השבלול הפגוע, בו רוב תאי השיער האמורים להעביר את מסרי השמיעה אינם מתפקדים כהלכה, ומאפשר גירוי ישיר אל עצב השמיעה ומשם למוח. הדבר מאפשר טווח רחב יותר של צלילים ומכאן שיפור הבנת הדיבור ומגוון גדול יותר של צלילי סביבה. אך מדובר כאן בתהליך נלמד של שמיעה אחרת לגמרי, הן מזו שדרך מכשירי השמיעה והן מזו הטבעית, למי שחווה אותה בעברו.

זה הסבר על רגל אחת (או בעצם על פסקה אחת…) אותו למדתי בשלבים, חקרתי במשך כשנה עד שהעזתי להזמין תור עבור עצמי ולהתחיל את הדרך כמועמדת לשתל השבלול. הסיפור עצמו הוא מעניין, אך ארוך למדי ולא מקומו כאן. התוצאה הסופית הייתה שב- 25 בדצמבר 2006 פקחתי את עיני בחדר לבן, שמיכה לבנה ותחבושת לבנה ענקית על ראשי אחרי שש שעות שינה ניתוחית ושאלתי: זהו, אני מושתלת?

מכאן התחילה הדרך השיקומית שלי שלמעשה קיימת עד היום הזה, אך התקדמותה המשמעותית הייתה בשנה הראשונה אחרי הניתוח. שיפרתי את שמיעתי ללא היכר, גם אם לא בשלמות, גם אם נותרתי לקויית שמיעה המתמודדת עם קשיים בחוש תקשורתי חשוב זה.

עם הזמן ירדה שמיעתי באוזן השניה, זו שלא הושתלה אז, אך המשיכה להשתמש במכשיר שמיעה בניסיון להיות שותפה פעילה ויעילה לשתל, אך החלה להיכשל במשימה זו. אין הסבר לתופעה, הרי הרפואה, עם כל מה שהיא יודעת, אינה יודעת הכל. אין הכרח שתקרה לאדם שעבר ניתוח שתל אחד, אך לי זה קרה, תהליך שהתגלה עם הזמן, לא ב"בום" אחד.

האם כדאי לבצע ניתוח שתל שני? האם אוכל לעמוד בתהליך שיקום שמיעתי פעם שניה? האם יש לי סיכוי לקבל אישור לשתל שני בסל הבריאות? (שתל אחד לאדם מוכר בסל אם עומדים בקריטריונים מקובלים המוכרים והידועים לכל המרכזים לשתל השבלול בישראל.) הרבה שאלות החלו לצוף בעולמי בערך לפני שנתיים, אין נקודת ציון אחת ברורה מתי זה החל.

השורה התחתונה היא שב – 23 למאי 2010, בדיוק לפני חודש, התעוררתי בחדר התאוששות, שוב עם התחבושת הלבנה הענקית, בפעם השניה, באוזן השניה. ב- 15 ליוני 2010 התחלתי תהליך של שמיעה בשתל השני, הממשיך ממש בימים האלו, בתקווה להפיק תועלת גם מהאוזן שהושתלה שניה, ולשלב באופן אופטימלי בין שתי אוזנים מושתלות שבלול.

למיטב ידיעתי, מעטים הם האנשים הבוגרים בישראל שעוברים את התהליך של שתל שבלול בשתי אוזניהם ולא כולם ששים לכתוב על כך פרק אחר פרק בבלוגים או בפורומים. אני מרגישה חובה ושליחות לספר על כך, לשתף, להביא למודעות – לגבי שתל השבלול בכלל ושתל שבלול שני בפרט, מתוך הניסיון האישי המתהווה.

 

 

 

 

 

 

הצטרפי לדף אישה בפייסבוק!

 

Leave a Comment

^ TOP